Мы боролись за жизнь Яна с первых минут его появления на свет.
Он родился семимесячным. Роды были сложными как для мамы, так и для маленького Яна. В сентябре мальчику исполнится четыре. Ему диагностировали эпилепсию Веста и детский церебральный паралич

Хорошо, что вовремя поставили диагноз.
Мы сразу начали лечение и уже в полтора года нам разрешили заниматься физическими упражнениями и ездить на реабилитацию. Постепенно болезнь отступала. Сегодня, кроме физических упражнений, мы еще постоянно принимаем необходимые лекарства.

Больше всего нас радуют успехи сына.
Сначала когда он научился держать голову, затем — спину. Он начал самостоятельно сидеть и играть. Когда заходим в магазин за очередной игрушкой, то я говорю Яну, что куплю все, что он захочет. Но он всегда выбирает машины. Может потому, что папа его ежедневно катает на машине. Хотя у нас есть куча развивающих игр. Есть конструкторы, кубики. Еще мы обязательно читаем книги. Ян пальчиком показывает на картинке героев, о которых читаем. Также мы учим буквы, фигуры, животных. Конечно, еще не очень хорошо все получается, но Ян старается. Единственное, чего ему не хватает — усидчивости. Если ему что-то не нравится, то сразу он быстро устает или отказывается это делать.

Иногда Ян сталкивается с неудачами. Это очень для нас больно.
Но мы думаем о том, что нашему мальчику в сто раз тяжелее, чем нам. Ведь нужно с его стороны больше усилий, чтобы преодолеть то или иное препятствие. Но когда утром мы видим улыбающееся лицо нашего сына, любимого солнышка, то все печали, страхи странным образом растворяются и мы вместе радуемся новому дню, новым приключениям и новым победам.

Каждое утро Ян просыпается довольно поздно — в девять.
Сначала мы делам разминку, затем водные процедуры. Завтракаем и идем гулять — это обязательный ритуал. После прогулки в обед, дневной сон, занятия, а вечером обязательно прогулка с папой. Гуляем во дворе, в парке, на детской площадке. Ян общается с другими детьми и пытается повторять за ними различные навыки.

Ян должен проходить реабилитацию каждые три месяца.
Курс на 10 дней стоит дорого — от 20 000 гривен. Ежемесячно государство дает помощь 1600 гривен, а раз в год оплачивает курс реабилитации. Но этого мало. Поэтому все заработанные деньги собираем для лечения и сотрудничаем с благотворительными фондами. Ведем страницу в Instagram, где рассказываем об успехах и достижениях Яна. Небезразличные люди помогают нам финансово.

После введения в Украине карантина мы уже дважды пропустили реабилитацию.
И расстроены из-за этого, ведь запланированы реабилитации, к сожалению, не переносятся. Волнуемся, чтобы это не сказалось на здоровье сына. Сегодня перед Яном стоит задача научиться уверенно ползать на коленях. Затем должны поставить аппарат Илизарова, чтобы выровнять поврежденную ножку. А уже после этого хотим перейти
к следующему этапу — учиться ходить.

Если бы ребенка можно было оставить в специальном заведении хотя бы на полдня, то я бы могла пойти на работу.
До беременности я работала в Сватовской психиатрической больнице. Работа мне нравится. За рубежом с этим нет проблем, там почти в каждом городе есть такие центры для детей с инвалидностью.

Война если и не спровоцировала саму болезнь, то, наверняка, ее усугубила.
Жили мы на девятом этаже. Часто ночью со свечами в руках шли переждать обстрел в ванную комнату. Мы выехали, много переезжали, но остались все-таки в Северодонецке.

Двоюродная сестра заметила, что у Насти есть ментальные отклонения.
Мы поехали в Киев на прием к специалисту. Я впервые услышала там это слово — аутизм. Была какая-то отстраненность у ребенка. Достаточно длительное время «жили на войне», потом переезды. Не замечали. Думали перерастет. Уедем от войны, и все пройдет.

Инвалидность Насте дали в 2015 году, когда ей было три года.
Наша жизнь изменилась кардинально. Но я как православная христианка, знаю, что ребенок с тяжелой болезнью — некое подобие ангела, безгрешный он, всегда чист душой. Дьявол не подступится. И это честь — находиться рядом и помогать ему. Как путевка в вечность.

Я люблю своего ребенка, и не могу воспринимать этот диагноз как нечто негативное. Конечно, Настя требует индивидуального подхода. И таким семьям, как наша, нужна помощь.

Северодонецк, говорят, — единственный город в Украине, где создана специализированная группа при спортивной школе для детей с инвалидностью.
Там мы посещаем бассейн. Для нас это важно: Настя любит воду. Она ее успокаивает, нет страха. Это радость для нее. Сложнее обстоит дело с отношениями с отделом образования. Пока нет инклюзивной подготовительной группы в школах.

Настя у нас требует персональной помощи, постоянного внимания персонального ассистента в школе.
Если нам его предоставят, мы будем посещать школу в режиме инклюзии.
Мы сами ищем персонального ассистента, который бы присутствовал
на уроках и помогал ребенку, как няня. Не найдем — будет индивидуальное,
домашнее обучение. Планируем начать в сентябре этого года

Маша — сложный ребенок.
Даже сеанс у массажиста требует моего присутствия, многие мамы приводят детей и выходят, чтобы хотя бы час провести в одиночестве на лавке. Я не могу. Я всегда с ней. 24 часа в сутки.

Наш обычный день проходит так.
Мы просыпаемся, завтракаем, потом к Маше приходит учительница. Это чудесная женщина, она с нами уже пять лет, у них такой контакт с Машей. Она ее очень любит и она дала моему ребенку очень много, я ей сильно благодарна. После учебы идем гулять или в реабилитационный центр. Гуляем каждый день, много времени проводим на улице. Так день и проходит.

Наш дом совсем не доступен.
Вначале я поднимаю на четвертый этаж Машу, потом спускаюсь за коляской. Иногда мы выносим стульчик маленький, ставим между вторым и третьим этажами и отдыхаем.
Еще год назад я обратилась к городу с просьбой поставить маленький гаражик для коляски. Решение приняли в нашу пользу. Дело передали в наш ЖЭК, они два раза приходили. Что-то измеряли рулеткой и уходили. Гаража все еще нет, я каждый день продолжаю выносить и заносить коляску.

В городе много центров для реабилитации детей с инвалидностью.
Начиная с грудничкового возраста мы посещаем центр на базе 8-й школы.
Есть также центр «Дивосвіт», созданный мамами. Он направлен на социализацию детей. Там проводятся различные утренники, мастер классы.

Сейчас мы стараемся лечиться на дому.
Маша уже взрослая, достаточно тяжелая и куда-то ездить с ней мне очень сложно. Автобусы, поезда — это все для нас сейчас уже нереально. Поэтому мы стараемся лечиться у специалистов, которые приезжают к нам в Краматорск. Что касается финансовой стороны вопроса, все специалисты за наши деньги. Это действительно дорого и очень тяжело для семейного бюджета. Один курс десятидневного массажа стоит 3000 гривен.

Но город становится доступнее.
Сейчас мы можем с Машей спокойно сесть в троллейбус с пандусом и поехать в сад Бернадского. Раньше для нас это было практически невозможно. По городу также не очень сложно передвигаться. Центр города доступен, везде, где хотим, спокойно проезжаем на коляске. Единственное – это мероприятия во дворце культуры. Туда попасть очень сложно. Нас каждый год приглашают на новогодние утренники.

Будущее Маши меня пугает больше всего.
В следующем году мы заканчиваем 9-й класс. Что будет с ней дальше? Мы были в центре для людей с инвалидностью, у Светланы Фоминой, там хорошо и нас там ждут. Но там люди передвигаются самостоятельно, могут сами себя обслужить. А что ждет таких детей, как Маша? Какое будущее у нее? Мне очень хочется за эти пару лет ее социализировать еще больше, привести ее в состояние, когда она сможет что-то сделать для себя.

Затем были долгие месяцы ожидания и тревоги.
Саша нормально развивался. Начал голову держать. Думали, что беда прошла стороной. И в годовалом возрасте мальчику поставили диагноз: церебральный паралич, спастическая диплегия с мышечным парезом нижних конечностей. Наша жизнь очень изменилась.

Ребенок самостоятельно не ходил.
Я бросила работу, потому что сыну нужен постоянный уход. С 2013 года много времени мы проводили в больницах, дома практически не бывали. Месяц дома и опять на лечение в областную больницу. Потом стали ездить на лечение один раз в три месяца, позже один раз в полтора года, раз в год.

Наш день начинается около шести утра.
Готовлю завтрак, уроки начинаются с восьми утра до обеда. Учителя приходят домой. Саша хорошо учится, любит историю. Оценки получает высокие по предметам — от семи до одиннадцати баллов. В прошлом году были в школе на первое сентября и на последний звонок, в этом году, карантин не дал такой возможности.

В комнате Саши есть специальная шведская стенка, гантели, мячи.
Учитель физкультуры помогает подобрать упражнения на растяжку для мышц. Саша катается на специально оборудованном, трехколесном велосипеде. Сесть на него помогает отец, и уже втроем идем гулять в парк. Сначала было страшно, не получалось. Первые два дня было очень сложно, пока он не понял, как все правильно делать, потом уже ездил практически самостоятельно. Однажды разогнался очень и упал, напугал нас очень. Теперь ни на шаг от сына не отступаем, когда он катается. Пандусы есть, но они не очень удобны. Без нашей помощи ему не преодолеть такую преграду.
Должны быть рядом.

Обычно будничные дела завершаются между десятью и одиннадцатью часами. Вечером общаемся семьей, смотрим кино. А еще Саша любит футбол. Знает множество различных футбольных команд, спортсменов.

В центре по оказанию социальных услуг в Троицком Саше делают массаж.
Там же он занимается лечебной физкультурой. Есть положительная динамика — двигаться сыну уже легче. Больше всего меня огорчает, что Саша не может ходить без посторонней помощи. А радует, что сын хорошо учится. Сейчас он закончил шестой класс Троицкого лицея. Уже есть мечта стать программистом. А мы мечтаем поехать на море, отдохнуть, потому что давно не были.

До шести лет ведь врачи не могли поставить ему четкий диагноз.
В надежде на то, что Владу поможет общение со сверстниками, я отдала его в детский сад. Но это только усугубило ситуацию — ребенок еще больше «ушел в себя», болезненно реагируя на попытки детей поиграть с ним. В Луганске профессор выявил у ребенка симптомы аутизма и объяснил, что этот диагноз вызван особым развитием некоторых отделов головного мозга. Были страх, растерянность, отчаяние. Я просто не знала, как мне жить дальше, как вести себя с ним. Сможем ли мы выйти из этого состояния. Ответственность за будущее сына легла на меня — с отцом двух своих сыновей развелась еще тогда, когда Влад был младенцем.

Мы живем в микрорайоне «Черемушки», больше всего в городе пострадавшем от обстрелов.
Я думала, что будет хуже. Но Влад повел себя как взрослый, и меня успокаивал, когда я плакала. Наверное, этот стресс стал для него толчком к взрослой жизни.

Влад пошел в школу на два года позже, чем мог.
Из-за начала военных действий в 2014 году комиссия, которая проводит осмотр детей с инвалидностью, не смогла собраться. Мы начинали с индивидуального обучения, но оно ему не очень нравилось: он тянулся к другим детям но, в тоже время, боялся их. На следующий год его перевели в инклюзивный класс. Дети с аутизмом болезненно реагируют на обиды, поэтому рядом с ним всегда сидит учитель, чтобы в случае конфликтных ситуаций помочь. Хотя Влад уже и сам не хочет этого: он уже научился игнорировать оскорбления и стремиться показать, что ничем не отличается от других.

Любимый предмет у Влада — математика.
А среди увлечений ему больше всего нравятся занятия, требующие концентрации внимания: лепка из пластилина, настольные игры и музыка. Я была удивлена, когда
он сам сыграл мне простую мелодию на фортепиано. Его никто не учил, он сам попробовал, и у него получилось.

Меня огорчает отсутствие путевок для отдыха, которые бы предусматривали сопровождение.
Одного его я отпустить не могу. И чтобы получить консультацию детского
психиатра и детского невропатолога, приходится ехать в Лисичанск — в городе таких специалистов нет.

Несколько раз в неделю Влад посещает реабилитационный центр «Лелека».
Там он общается с детьми, которым, как и ему, необходима постоянная поддержка. С ними занимается психолог, учит их адаптироваться в обществе. Поэтому, в 13 лет Влад уже не боится знакомиться и общаться с окружающими, делится со мной радостями и переживаниями.

Устроиться на работу я не могу, а пособия не хватает не хватает.
Материальную помощь нам оказывает международный благотворительный фонд «Каритас». Хочу, чтобы в будущем сын освоил профессию повара.
Я верю, что у нас все получится.

Я думала, почему так могло произойти.
Я родила достаточно поздно, может это стало причиной. Перед тем, как мальчики появились, мы с мужем проходили курсы лечения, чтобы родить детей. Я их очень ждала и мечтала стать матерью. Оба родились без осложнений, все было хорошо сначала, а потом — такая новость. Никогда не думала, что такое может со мной произойти. Была уверена, что дети будут здоровы.

В детском саду была комиссия для будущих первоклашек: там нам сказали, что Глеб отстает от других детей и направили в больницу в Славянске.
Там мы получили диагноз — легкая недоразвитость и нарушения зрения. На самом деле, у меня было предчувствие: Глеб поздно научился ходить, не был таким самостоятельным, как его сверстники, был не таким активным. как другие дети. Теперь он занимается
в инклюзивном классе, с ним индивидуально работают учителя.

Когда Глебу было два года, родился Женя.
Через два месяца стало понятно, что мальчик также имеет проблемы со здоровьем. В больнице сказали, что эпилепсия, и предупредили — это не основной диагноз. Три года он просто лежал: не поворачивался и даже не улыбался. Плакал, когда хотел есть или пить и все.

Сейчас Женя ползает.
Он начал проявлять эмоции: улыбаться, узнавать нас. Мы думали, что он даже сидеть самостоятельно не сможет. Нам сказали, что это очень хороший показатель.

Он хочет стоять на ножках, но самостоятельно не может этого делать.
Есть специальные ходунки, похожие на те, что выпускают для детей с ДЦП, на них нужно много денег, а бесплатно их не выписывают. Мы все равно планируем их купить, но пока нет возможности. На прогулку его возим в обычной детской коляске.

Дети ходят на занятия реабилитационный центр.
Глеб стал больше общаться, интересоваться играми. В школе с ним работают несколько педагогов, каждый в своем направлении. Он очень эмоциональный, к нему нужно искать особый подход: если ему что-то не нравится, он начинает кричать, стучать по стенам, уходить из кабинета. Ранее он выдерживал двадцать минут занятий, сейчас уже сидит
до конца урока. Для нас это прогресс.

Кроме школы и реабилитационного центра, в городе нет почти ничего для людей с инвалидностью.
Мы живем в поселке Ждановском, поэтому каждый выход в город — это сплошные сложности. Хорошо, что мы живем на центральной улице, она хотя бы асфальтированная, поэтому я с Женей могу выйти в магазин неподалеку. А вот внутрь магазина зайти с коляской я не могу, так как почти нигде в поселке нет пандусов, специальных дверей. Если надо идти в город, ходим только вместе с мужем, сама я не справлюсь.

Единственное, что огорчает — отсутствие денег, чтобы купить детям все, что нужно для их развития и комфорта.
Основная часть нашего семейного бюджета — расходы на лекарства, поездки в больницы и средства ухода. Мне пришлось уволиться с работы, чтобы ухаживать за ними. Многие удивляются, как мы справляемся. Да, это трудно, но это мои дети, я не могу ничего изменить и я люблю их такими, какие они есть. Я не заостряю внимание на их болезнях, воспитываю их, как обычных мальчиков.

Сыновья очень любят воду.
Мы ездили как-то на местный водоем, так ребят было не оторвать: так плескались. И вот я мечтаю, что однажды удастся их свозить куда-то на морское побережье.

Ее жизнь ограничена в четырех стенах, в связи с тем, что инклюзия, как таковая, в Волновахе отсутствует.
В районе примерно 300 человек имеют проблемы с передвижением и ограничены в мобильности. Родители приносят на руках в реабилитационный центр, потому что они не могут засунуть инвалидную коляску в маршрутку.

Чтобы добраться до центральной части города, нам нужно пересечь железнодорожные пути.
Сделать это Маргарите невозможно, потому что переход просто не оборудован для передвижения людей на коляске. Поэтому она может передвигаться по городу только в авто. Но даже если и выпадает возможность девушке побывать в центральной части Волновахи, то там нет ни одного оборудованного туалета для людей с инвалидностью. Купить необходимые вещи также нет возможности, ведь большинство магазинов в Волновахе для нее просто недоступны.

В прошлом году Маргарита окончила школу.
Когда мы только пошли в школу, инклюзии, как таковой в Украине не было. Все 11 классов Маргарита училась по индивидуальной программе. Наша школа не приспособлена
к обучению детей на колясках, там очень высокие ступеньки и нет пандуса. Специализированные классы начали появляться только тогда, когда мы ее заканчивали.

Наверное если бы мы попросили тогда создать инклюзивный класс, я уверена, что его бы создали.
Я считаю появление таких классов большим шагом для образования.
Дети с инвалидностью начали учиться и больше общаться с другими детьми.
Также достижением для Волновахи появление инклюзивного ресурсного центра. Хотелось бы, чтобы в будущем достойно обустроили и наш реабилитационный центр. Ведь реабилитация для людей с инвалидностью очень важна.

Большую часть своей жизни Маргарита проводит за компьютером.
Дочь увлекается компьютерными программами, пишет собственные произведения, читает книги, общается с друзьями в соцсетях. Также Маргарита свободно владеет английским и занимается фотографией.

Мне пришлось оставить работу, чтобы быть с Сергеем.
Когда Сережа был маленький, мы искали родителей с такими же детьми, чтобы у него было общение со сверстниками. В садик нас не взяли, мол, вы же понимаете, дети будут смеяться. В Красногоровке таких детей мы не нашли, но в Донецке познакомились с мамой, которая воспитывала мальчика с подобным диагнозом. Она объединила вокруг себя таких же мам. Они встречались, обсуждали вопросы воспитания, обучения, дети учились рисовать, играли. Мы часто туда ездили, и Сергей общался со сверстниками.

В восемь лет Сергей пошел в специализированную школу на Тестильщике, это микрорайон в Донецке.
Там он обучался по специальной программе. С подобным диагнозом дети там не учились, но, в школе было много учеников с инвалидностью. У Сергея были друзья среди одноклассников. Школа была интернатного типа, то есть, была возможность оставлять его там с ночевкой. Но, мы возили его каждый день домой. Не хотели с ним расставаться надолго. Забрать его из школы пришлось после седьмого класса: родилась дочь, мы уже не могли его возить.

Даже сейчас не отпускаю его на прогулку одного.
Не так переживаю, что потеряется, скорее, опасаюсь косого взгляда или плохого слова от других людей. Во время прогулок меня всегда очень напрягали перешептывания, смешки детей за его спиной. Часто, приходилось говорить детям: «Не бойтесь, поговорите с ним, он такой же, как и вы, с ним можно дружить, гулять». Наверное, мне нужно было давать ему больше самостоятельности. Он все умеет делать сам, но даже сейчас, когда
он давно немаленький, пытаюсь помочь ему застегнуть пуговицы или помыть руки.

Сергей не очень любит читать, больше — когда ему читают другие.
Но зато ему нравится петь дуэтом с бабушкой. Сергей увлекается музыкой, любит рок, мелодии 80-х, шансон. До войны в Красногоровке был центр для особенных детей «Надежда», сейчас там молодёжный центр, в Марьинке есть центр реабилитации «Вогник надії». Нас приглашали и туда, и туда. Но мы не пошли, если бы это предложение поступило двадцать лет назад, то он бы с удовольствием ходил. А теперь он уже взрослый и ему там будет неинтересно. Хотя, он охотно ходит на все школьные концерты
младшей сестры.

Сейчас отношение к детям с инвалидностью изменилось в лучшую сторону.
Во второй школе после ремонта оборудовали пандусы, лифт и комнату гигиены для детей с особыми потребностями. Вместе с дочкой, которая закончила четвертый класс, учиться мальчик с особыми потребностями. Это уже достижение для нашего города, о котором двадцать лет назад можно было только мечтать.

К счастью, тяжелых сопутствующих заболеваний, которые часто бывают у людей с синдромом Дауна, у него нет.
Единственное — проблемы со зрением. У Сергея катаракта, он перенес три операции на правом глазу. О необходимости, каких либо обследований врачи никогда не рассказывали. Например, о том, что таким детям необходимо обследовать
щитовидную железу, узнала из интернета.

Во время сильных обстрелов приходилось пару раз ночевать в подвале.
Но старались держать себя в руках, сильно не нервничать, чтобы не пугать Сергея. Когда война закончится, первым делом поедем в цирк «Космос». Сын очень любит цирковые представления и просто мечтает о такой поездке.

Хотелось бы, чтобы у него была работа.
Пусть и сама простая, он мог бы клеить коробки, собирать ручки. Но в Красногоровке нет работы даже для обычных людей, уже не говоря о тех, у кого есть такой диагноз. Поэтому очень беспокоюсь о том, как он будет жить сам.