Мне пришлось оставить работу, чтобы быть с Сергеем.
Когда Сережа был маленький, мы искали родителей с такими же детьми, чтобы у него было общение со сверстниками. В садик нас не взяли, мол, вы же понимаете, дети будут смеяться. В Красногоровке таких детей мы не нашли, но в Донецке познакомились с мамой, которая воспитывала мальчика с подобным диагнозом. Она объединила вокруг себя таких же мам. Они встречались, обсуждали вопросы воспитания, обучения, дети учились рисовать, играли. Мы часто туда ездили, и Сергей общался со сверстниками.
В восемь лет Сергей пошел в специализированную школу на Тестильщике, это микрорайон в Донецке.
Там он обучался по специальной программе. С подобным диагнозом дети там не учились, но, в школе было много учеников с инвалидностью. У Сергея были друзья среди одноклассников. Школа была интернатного типа, то есть, была возможность оставлять его там с ночевкой. Но, мы возили его каждый день домой. Не хотели с ним расставаться надолго. Забрать его из школы пришлось после седьмого класса: родилась дочь, мы уже не могли его возить.
Даже сейчас не отпускаю его на прогулку одного.
Не так переживаю, что потеряется, скорее, опасаюсь косого взгляда или плохого слова от других людей. Во время прогулок меня всегда очень напрягали перешептывания, смешки детей за его спиной. Часто, приходилось говорить детям: «Не бойтесь, поговорите с ним, он такой же, как и вы, с ним можно дружить, гулять». Наверное, мне нужно было давать ему больше самостоятельности. Он все умеет делать сам, но даже сейчас, когда
он давно немаленький, пытаюсь помочь ему застегнуть пуговицы или помыть руки.
Сергей не очень любит читать, больше — когда ему читают другие.
Но зато ему нравится петь дуэтом с бабушкой. Сергей увлекается музыкой, любит рок, мелодии 80-х, шансон. До войны в Красногоровке был центр для особенных детей «Надежда», сейчас там молодёжный центр, в Марьинке есть центр реабилитации «Вогник надії». Нас приглашали и туда, и туда. Но мы не пошли, если бы это предложение поступило двадцать лет назад, то он бы с удовольствием ходил. А теперь он уже взрослый и ему там будет неинтересно. Хотя, он охотно ходит на все школьные концерты
младшей сестры.
Сейчас отношение к детям с инвалидностью изменилось в лучшую сторону.
Во второй школе после ремонта оборудовали пандусы, лифт и комнату гигиены для детей с особыми потребностями. Вместе с дочкой, которая закончила четвертый класс, учиться мальчик с особыми потребностями. Это уже достижение для нашего города, о котором двадцать лет назад можно было только мечтать.
К счастью, тяжелых сопутствующих заболеваний, которые часто бывают у людей с синдромом Дауна, у него нет.
Единственное — проблемы со зрением. У Сергея катаракта, он перенес три операции на правом глазу. О необходимости, каких либо обследований врачи никогда не рассказывали. Например, о том, что таким детям необходимо обследовать
щитовидную железу, узнала из интернета.
Во время сильных обстрелов приходилось пару раз ночевать в подвале.
Но старались держать себя в руках, сильно не нервничать, чтобы не пугать Сергея. Когда война закончится, первым делом поедем в цирк «Космос». Сын очень любит цирковые представления и просто мечтает о такой поездке.
Хотелось бы, чтобы у него была работа.
Пусть и сама простая, он мог бы клеить коробки, собирать ручки. Но в Красногоровке нет работы даже для обычных людей, уже не говоря о тех, у кого есть такой диагноз. Поэтому очень беспокоюсь о том, как он будет жить сам.